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摘要: 拜寨卡病毒、小头症这组热词所赐,最近美国妈妈gwen hartley的博客浏览量大增,原因无他,除了一个健康的儿子,她还有两个小头症女儿。claire4岁时,gwen怀了第二个女儿,医生警告她,这个孩子有25%机会是小头症。“小头症”,即小头畸形,除了可能的遗传基因导致,世界卫生组织也怀疑它可能经由病毒感染。另外,美国向长崎和广岛投下原子弹后,当地数名孕妇诞下小头症婴儿,这也是当年唯一被确认受辐射

类似永利网游戏,这位妈妈有两个患小头症的女儿,她家的画风是这样的

类似永利网游戏,拜寨卡病毒、小头症这组热词所赐,最近美国妈妈gwen hartley的博客浏览量大增,原因无他,除了一个健康的儿子,她还有两个小头症女儿。

“我们庆祝世界小头症日(microcephaly awareness day)很多年了,但人们似乎对它还是一无所知。直到现在,还有人会问我女儿得的是什么病,我心想,这不是一目了然吗?”

大女儿claire出生的时候,医生断言她很可能活不过1岁,但如今,claire已经14岁了,虽然她有一大堆毛病:侏儒症、痉挛型脑瘫、癫痫、脊柱侧弯和皮质视觉障碍。

claire4岁时,gwen怀了第二个女儿,医生警告她,这个孩子有25%机会是小头症。胎儿在18周时的超声波检查,显示一切正常,22周孩子的脑部发育开始有点滞后,但还是属于正常范畴。一个月后,医生确认这一胎的确是小头畸形。

“我和丈夫第一个反应是相视而笑,不可能又中招了吧。一分钟之后,我们由大笑变成嚎啕大哭。”

然而,当命运跟你开了个大玩笑,而且连开两次,也许除了狠狠地反笑回去,也没什么更好的方法。

2006年,gwen开始更新家庭博客the hartley hooligans,以幽默风趣的语言记录一家人的方方面面。“我们这一家肯定不是‘正常’的。走在街上,绝对能感受到人们在可怜我们、评判我们,但一切都是无关紧要的。因为,我们热爱自己的生活,深爱着三个孩子,他们每一个都是独一无二的恩赐。 如果一切可以重来,我们还是会选择过现在的生活,不会抹去一起经历过的种种,如果人们能明白这感觉就好了。”

小女儿叫lola,也有跟姐姐一样的问题,所不同的是她不需要用喉管喂食,但癫痫发作得比较频繁。如今,claire只有91公分高、10公斤重,lola则是61公分高、5公斤重。“有些人的反应很无礼,他们指指点点,冲她们做鬼脸,问她们多大了?”

严重的小头症终其一生都没有自理能力,她们没法走路、交谈,没法自行穿衣进食,甚至没办法自己玩耍,但在父母的精心照料下,claire已经可以做一些更细致的活动,表达能力也有所提升。

“每个微小的进步都意义非常,别人不屑一顾的事,对我们来说却是重大成就。比如说,当有一天lola紧紧地抓着我的手指。”

“小头症”,即小头畸形,除了可能的遗传基因导致,世界卫生组织也怀疑它可能经由病毒感染。另外,美国向长崎和广岛投下原子弹后,当地数名孕妇诞下小头症婴儿,这也是当年唯一被确认受辐射影响导致畸形的案例。19世纪至20世纪初,有些小头症病患甚至会被送进马戏团做畸形秀(freak shows)。

眼下,巴西密集出现的新生儿小头症病例已经成为“国际关注的突发公共卫生事件”,且“强烈猜测”与寨卡病毒有关,不幸感染的准妈妈们心急如焚,不少人在hartley的博客下留言“怎么办”。gwen说,“这里不可能有所有答案,但我还记得当初自己孤立无援的心情,如果可以,我希望可以帮上一点忙。”

最后,再看看gwen跟三个孩子的合影,她说,“我要跟所有同样境遇的父母说:在此之前,你不会知道原来你们可以这么坚强,孩子会激发出你们最美最善的一面,绝对可以。未来的日子就算满路荆棘,也会有一个丰盛的人生。”